21/02/2018

Le chez soi, pôle très structurant du senior+.

Dans le livre «Les bottes suédoises», de  Henning Mankell, la maison de Fredrik, le vieil homme disparaît dans un incendie en une nuit.

Dans ma maison...Chez moi

 « J’y suis , j’y reste » : cette citation du général français Mac Mahon lors du siège de Sébastopol est bien celle reprise par plus de 80% des personnes âgées. Elles veulent rester à domicile même en cas de pépins et ne veulent pas d'une institutionnalisation forcée.

Aujourd’hui, on pourrait imaginer parce que nous sommes plus nomades que notre relation à la maison a changé. Mais non. Après un certain âge, un lien quasi fusionnel avec l’habitat s’est imprimé en nous. Il nous devient tout simplement impossible de déménager sans traumatisme. *

Le «chez soi» est alors lié au "soi" et donc à la structure même de la personne âgée. Ce lien  permet au senior de garder ses repères spatiaux et temporels, ses habitudes  comme relever les volets, le courrier, sortir le chien… Ces gestes inchangés et inlassablement répétés rythment le quotidien et permettent de garder le cap.

A un moment où  la considération relative à leur statut social s’amenuise, le lieu où le senior conserve sa vie pleine et inchangée est son domicile. Le domicile demeure le seul endroit où ces personnes peuvent encore contrôler quelque chose.

A notre époque de précarité, et plus encore si le senior est propriétaire de ses murs, il voit  sa maison comme son cocon, sa protection.

Le domicile est aussi le lieu de l’intimité où on peut y être soi "sans jugement". On devient très individualiste avec la vieillesse (... difficile de tricher avec les pairs en institution qui détectent sans pitié, vos lacunes).

Souvent aussi, les seniors + sont conscients d’être atteints de troubles neurologiques même s’ils le masquent habilement. Par exemple, la maladie d’Alzheimer empêche les nouvelles mémorisations. Le domicile permet de faire perdurer leur comportement social adéquat et acceptable car ils font des activités routinières et quotidiennes dans un même cadre.

La maison est aussi le lieu des souvenirs familiaux, le point d’ancrage des rares amis demeurés fidèles.

Demeurer chez soi reste donc «l’ultime liberté». Vivre encore !

 

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Certaines urnes funéraires  ont même la  forme d’une maison comme cette Urne Calabresi 

650-625 avant JC. Musée du Louvre ( Lens) 2013 

Déraciner une personne âgée se fait parfois au péril de sa vie. On connaît l’effondrement rapide de certains seniors transplantés dans une institution et qui perdent leurs repères habituels, sans avoir la faculté d’en acquérir de nouveaux. Quant à la notion des «risques » éventuels de rester seul à domicile, elle touche peu le sujet âgé concerné qui s'avance vers sa finitude.

La  décision de  faire changer un senior de domicile est parfois complexe notamment quand il y a danger pour les tiers ou quand la famille trinque trop pour maintenir sauves les apparences. Le professeur Michel Ylieff, docteur en psychologie reconnaît par exemple que «l’aide apportée au proche Alzheimer dépasse les limites de ce qui est considéré comme habituel dans les rapports familiaux »

Les vieux parents doivent se prendre en charge, préparer longtemps leur lieu de vie en vue de leur vieillesse car en effet, ils auront un âge où ils n'auront plus envie ou ne sauront plus s’adapter à aucun nouveau cadre.

*Rappelons qu’en France, la protection des locataires âgés commence dès 65 ans !

02/09/2017

Sous le plafond de verre, des éternels oubliés...(8)

Mais il y a des «oubliés» dans cette enquête du Thermomètre Solidaris sur les adultes très âgés.

Où sont  les «indispensables mais invisibles», les aidants proches ? Comme les nomment très justement l’Asbl Aidants proches 

Comme des artistes funambules, les aidants travaillent, mutiques, toujours sans filet, sur le fil de leurs seules forces.

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Affiche de Savignac (affichiste français 1907-2002). Trouville. 2015

Il y a, au minimum, 900 000 aidants proches en Belgique, majoritairement des femmes, qui consacrent  du temps et de l’énergie à un proche malade, dépendant, ou senior.(1)

Des perles !

Cette aide bénévole qui représente parfois plus de 20h par semaine et qui s'étale de plus en plus sur des années ne compte en rien pour le statut financier ou social de la personne dévouée et lui cause souvent même préjudice.(2) La situation du senior évolue naturellement de manière telle que la prise en charge se déséquilibre de plus en plus et ne respecte plus la vie de l'aidant qui offre de bon cœur son temps.

Le temps est une valeur naturelle non renouvelable, sa valeur est inestimable. Le philosophe latin du Ier S avant J.C, Sénèque, regrettait déjà que le temps ne soit jamais vraiment considéré : "On ne trouve personne qui veuille partager son argent, mais chacun distribue sa vie à tout venant et personne ne te restituera tes années, personne ne te rendra à toi-même".

Le support bénévole apporté par les aidants proches est précieux et rentable. Ce travail que la société et même les seniors  ne veulent pas voir est sans aucun frais pour la sécurité sociale.

La voix de celles et ceux qui sont acteurs de cette thématique altruiste est fondamentale.

Mais, individuellement, pris en étau sous ce plafond de verre qui arrange bien les seniors+, et  la société qui ferme les yeux, les aidants ne sont ni écoutés ni compris.

Une enquête commune (3) qui couplerait enfin les opinions des mêmes dyades aidants/ aidés seniors serait transparente et très utile à la compréhension des uns et des autres et à l’évolution des mentalités.

Vu les tabous à lever,  cette enquête serait utile. Penser en outre qu'elle serait favorable à la recherche de nouvelles solutions paraît un leurre car les conditions économiques actuelles sont trop défavorables. Solidaris mentionne honnêtement dans son étude que des demandes d’aides aux familles sont refusées actuellement par leurs services, faute de moyens.(4) Les autres mutuelles sont dans la même situation.

Le témoignage d'aidants, à distance de leurs expériences personnelles passées avec des seniors serait aussi bienvenu. Ils ont plus de liberté et de recul pour analyser un sujet qu'ils connaissent et leurs avis sont parfois tranchés.

Quoi qu'il en soit, les aidants proches actuels restent indécelables et inobservables sous le plafond de verre, englués dans un cercle vicieux, sans aucune porte de secours ouverte par les pouvoirs publics !

 

1. A 78%, les aidants non-cohabitants sont les enfants des personnes aidées et 71% sont des femmes

2. "Les personnes qui prennent en charge un proche en perte d’autonomie se mettent souvent en danger physiquement et psychologiquement. Les aidants proches se coupent peu à peu de toute vie sociale. Ils mettent parfois leur vie familiale et professionnelle en péril." (http://bienvivrechezsoi.be/)

3. Le taux de participation des octogénaires serait moindre si les familles étaient interrogées. Une enquête auprès de pensionnaires de homes m’a montré que si le sujet analysé porte à la fois sur l’opinion des résidents seniors  et dans un second temps sur le ressenti de leurs proches recueilli dans des lieux même distincts, il y a la plus grande réticence et même le refus de certains seniors à collaborer à une enquête tant ils pressentent que la différence de perception pourrait amener des conflits.

Un exemple? Banal. Le temps est relatif, en ce sens chaque observateur le mesure ou l’apprécie différemment. Emile est soutenu par son fils Simon qui vient le voir chaque semaine depuis huit ans. Emile déclare: Simon ne s’assied qu’une heure à peine chez moi. Simon travaille, a une famille, fait 45 minutes de route pour arriver chez son papa. Là, il fait les courses de son père, gère la partie administrative et ses paiements et puis s’assied effectivement une heure avec son père. L’après-midi est ainsi passée. Chacun de nous a une perception bien différente de la réalité, et donc du temps, selon qu'il le donne ou le reçoit !

4." Renforçant les effectifs de l’aide aux familles : augmentation du nombre d’heures subventionnées des aides familiales, gardes à domicile et des aides ménagères sociales. En effet, actuellement, nos services sont contraints de refuser, faute de moyens, de plus en plus de nouvelles demandes. Le contingent d’heures subventionnées n’a d’ailleurs pas été majoré depuis 5 ans. "  

21/08/2017

Le plafond de verre en matière d'autonomie apparaît.(7)

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Dans le Thermomètre Solidaris et le rapport de recherche analysés précédemment "Comment vont les personnes de 80 ans et plus" figure la question essentielle suivante :

" Avez-vous déjà parlé avec votre entourage (famille, amis, etc.) de la possibilité que vous deveniez moins autonome (ou que vous vous sentez déjà actuellement de moins en moins autonome) ?"

Seuls 37 % des octogénaires en ont parlé à leurs proches.

  • 53% des seniors+  ne l’abordent pas (13 % n’osent pas et 40% refusent d’aborder l’éventualité de perte d’autonomie à ses proches)
  • 10% en parleraient à leur médecin. Comme le médecin est d’une part tenu au secret professionnel et que d’autre part la consultation se limiterait au cadre strictement médical sans que le médecin joue un rôle actif de conseil*, on peut considérer que la perte d’autonomie restera masquée socialement.

Le chiffre de 63% de personnes prêtes à masquer ou à ne pas admettre leur dépendance ou leur future dépendance illustre le plafond de verre de l’autonomie..

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En cas de dépendance, 4 sur 10 refuseraient de rentrer en maison de retraite.

La logique voudrait donc qu’ils se préoccupent de leur habitation. Or, 86% estiment ne pas devoir changer de logement même s’il n’est plus adapté à leur vie actuelle et/ou à leur état de santé. 

A la question de l’anticipation des aménagements nécessaire à réaliser dans leur logement pour une situation de dépendance, 76 % de ces seniors n’ont rien fait ou même rien envisagé.

Ce chiffre corrobore en miroir le pourcentage des 63 % de personnes prêtes à cacher leur dépendance.

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A nouveau, pourquoi anticiper une dépendance qu’on n’envisage pas ou qu’on n’admettra pas ?

 

Etude de données de la Fondation Roi Baudouin "Les aidants proches des personnes âgées qui vivent à domicile en Belgique: un rôle essentiel et complexe".  Y lire les commentaires au sujet des consultations médicales.

08/08/2017

Bon pied, bon œil et autonomes? Oui, mais (6)

Poursuivons nos réflexions en matière d’autonomie

Dans une étude de mai 2017, les enquêteurs du Thermomètre Solidaris (1) ont interrogé 450 personnes octogénaires dans une intéressante enquête sur leur  situation de vie au quotidien. L’article de «Solidaris magazine» (2) pose la question « Les 80 ans et plus sont-ils des privilégiés? »

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Divers angles sont abordés. J’ai regardé les données présentées en m’attachant particulièrement à la question de l’autonomie évoquée dans les articles précédents de ce blog.

 

Photos2016 b.jpgDans le thermomètre Solidaris, il apparaît que :

  1. 40% des personnes de 80 ans et plus « se disent » totalement autonomes;
  2. 43% d’entre elles ont besoin d’une aide pour les tâches domestiques;
  3. 17% ont besoin d’aide pour elles-mêmes (se laver, se déplacer, etc.) et pour les tâches domestiques.

 

 

L’enquête ne mentionne pas si les réponses des participants ont été effectivement  corrélées avec leur situation réelle et s’il a été tenu compte de l’ampleur du facteur Alzheimer parmi les répondants.(3)

 

Le thermomètre Solidaris indique en suite que:

60% des octogénaires interrogés ont besoin d’une aide qui est assurée à 70% par une femme de ménage, à 43% par la famille, à 30% par une aide familiale mais l’enquête ne mentionne pas si ces aides sont cumulatives.(4)

Les recoupements entre les réponses aux questions de ce rapport tendraient à prouver soit des contradictions, soit des dénis. En effet,

  • 77% des octogénaires se déclarent en assez bonne santé mais 77% ne participeraient plus à la vie de la société et 78% ne voyagent plus.
  • La famille est pour les octogénaires une valeur essentielle (5). De quelle nature? 96 % peuvent vraiment compter sur leurs enfants pour les aider dans divers domaines et sont entourés. Un décalage apparaît ensuite puisque 73% reconnaissent vraiment que leur famille agit vraiment pour tenter d’améliorer leur vie. Par contre, 67% ne sont plus à l’initiative de rassemblements familiaux. Recevoir des proches ou de la famille chez eux est un facteur motivant pour seulement 57%, leur indépendance primant avant tout.

La famille n’est donc plus vue par les seniors + comme une communauté unie par des liens réciproques. La vision idyllique de la grande famille (6) disparaît chez eux au profit d’une idée pragmatique de la famille vue comme un cadre essentiel  de ressources. Les seniors savent que leur prise en charge par la famille est un facteur très important pour vivre vieux et autonome.

                                                                                          ***

1. Solidaris a choisi de s’associer à deux médias Le Soir et RTL pour ce dixième sujet: « Comment vont les personnes de 80 ans et plus ? » Rapport de recherche. Mai 2017.

2. Juin 2017 page 8

3. Parmi les personnes âgées pour les 80-90 ans, un taux de 30 % de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer est atteint. Cette  maladie reste encore largement taboue. Aux premiers stades de la maladie et même au stade 4 de l’Alzheimer, les malades sont dans le déni. Un très grand nombre d’entre elles restent à domicile avec le soutien discret des proches.

4." Les personnes qui ont des déficiences cognitives importantes sont peu nombreuses à ne pas avoir d’aidant (5%), ce qui illustre indirectement le rôle prépondérant des aidants dans le cadre du soutien à domicile des personnes souffrant de troubles cognitifs importants. En effet, au-delà d’un certain niveau de déficience, le soutien à domicile basé sur des services formels devient difficile, voire impossible, sans l’implication d’un aidant proche." Les aidants proches des personnes âgées qui vivent à domicile en Belgique : un rôle essentiel et complexe. Étude de données. Fondation Roi Baudouin Page 34

 5. Il est à noter aussi  qu'un pourcentage significatif ( autour de 9 %) de nonagénaires  n’a plus de famille proche (ni conjoint, ni enfant).

6. Les relations familiales sont souvent fortes entre  les générations familiales proches, entre parents et enfants. Entre les grands-parents et petits-enfants jeunes aussi mais leurs contacts s’estompent au fil du temps quand les petits-enfants ont leur propre vie. Le fait pour les petits-enfants de participer aux réunions de famille organisées par leurs grands-parents est un facteur de rapprochement favorable mais voilà, il semble bien que ce ne soit plus pour les octogénaires une préoccupation...