17/07/2017

Autonomie, versus dignité? (5)

La génération de l’entre-deux guerres bénéficie actuellement d’un terrain conjoncturel très favorable. Il n’y a pas encore de questionnement commun  de la génération immédiatement suivante, en raison des grosses disparités financières des retraites de leurs parents âgés et d’un reliquat respectueux de l' autorité des aînés. Chaque aidant se positionne donc encore isolément.

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                                            Une nourriture saine, favorable à la longévité.

Les générations suivantes des jeunes seniors des années 2020-2030, celles nées avant 1965 verront un contexte différent: ils vont travailler plus longtemps et seront moins à l'aise financièrement avec des pensions nivelées. Ils n’auront pas bénéficié des marqueurs évoqués favorables à la longévité. Encore en lien avec leurs aînés et plus connectés, ils développent déjà une meilleure connaissance des aspects du vieillissement.

La grande fragilisation du lien intergénérationnel du fait des intérêts économiques divergents mais aussi des différences culturelles, de la décomposition des noyaux familiaux et des distances géographiques se poursuivra. Certains spécialistes comme Louis Chauvel ont une vision pessimiste de l'avenir à ce sujet.

Nos plus jeunes générations, tout en faisant face à un vide abyssal de réflexion des politiques, sont confrontées aux problèmes du travail et d’accès à l’habitat. Elles sont longtemps restées seules, isolées à s’interroger au sujet de la solidarité intergénérationnelle dans une société où les tempes argentées avaient le pouvoir (1). Maintenant partout dans le monde, les réseaux sociaux recréent un lien et tissu collectifs, se préoccupent des questions sociétales, mettant rapidement en cause certaines manières anciennes de gouverner pour innover. (2)

Le chantier de la prise en charge du vieillissement de la population s’ouvrira d’une manière ou d’une autre, chez nous aussi. On sent les premiers frémissements du désir de renouvellement.

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« Dans chaque cas, la génération y apparaît sous deux facettes : celle d’une force irrésistible, "océanique" en quelque sorte, portée par la dynamique du renouvellement, et celle de la faiblesse et de la dépendance des générations futures qui auront à subir, qu’elles le veuillent ou non, les conséquences de nos décisions et de nos indécisions. Nous sommes confrontés ici à la conscience de notre responsabilité vis-à-vis de ce que nous voulons transmettre, aussi bien individuellement que collectivement, après nous ». (3)

Pour les futurs seniors dépendants, nous devrons imaginer et bâtir un nouveau système d’accompagnement pour combler le désengagement des familles (des solutions existent comme au Danemark, en Suède), intégrer les dispositifs de santé publique et de services sociaux existants, et compléter la loi sur l’Administration des biens et de la personne. Cette loi devrait permettre une gestion totalement transparente dans la durée , afin de désengorger les tribunaux noyés avec les dossiers actuels d’administration de biens, et offrir par exemple un second choix de gestion en créant un office public de gestion décentralisé et contrôlé.

L’autonomie restera, certes, un axe de focalisation. Le mot clé guidant les politiques futures d’accompagnement pourrait être la dignité, un beau vocable incluant l’altérité, qui sied  bien à notre conditions humaine et à notre finitude.

 

    1. En France, de 1988 à 2007, l'âge moyen des députés n'avait fait qu’augmenter.

     2. Ces facteurs générationnels ont sans doute pesé lourd dans les dernières campagnes électorales de nos voisins. En France, autour du candidat Macron a gravité une galaxie de personnalités diverses qui l’ont aidé dans son ascension. On peut évoquer les vieux routiers de la politique et les aînés reconnus comme Paul Ricoeur, David de Rotschild, Henry Hermant, Alain Minc qui l'ont pris sous leur aile. Macron a un indéniable pouvoir de séduction sur eux et est parvenu à s’allier, sans clivage, en même temps, les vieux pontes et les jeunes conseillers, ce qui a pu rassurer la partie de l’électorat qui lui a donné sa chance. C’est bien ainsi qu’ Emmanuel Macron a réussi à pulvériser le vieux monde politique de France.Au Royaume-Uni, par contre, Theresa May a essuyé un indéniable revers en heurtant de plein fouet l’électorat senior qui s’est déplacé en masse. Theresa May voulait taxer les seniors et proposait de taxer lourdement les retraités pour financer leurs soins en cas de démence sénile...

     3. Louis Chauvel. Article publié dans la revue Projet, été 2001 : " La responsabilité des générations ", n° 266, p. 14-22."Les générations sont un révélateur de nos difficultés sociales, économiques, politiques, de long terme. Des retraites… au reboisement, des politiques scolaires à la modification du climat, de la gestion des ressources humaines à l’équilibre des campagnes, la notion de génération est cruciale pour comprendre la complexité des processus de long terme. Dans chaque cas, la génération y apparaît sous deux facettes : celle d’une force irrésistible, "océanique" en quelque sorte, portée par la dynamique du renouvellement, et celle de la faiblesse et de la dépendance des générations futures qui auront à subir, qu’elles le veuillent ou non, les conséquences de nos décisions et de nos indécisions. Nous sommes confrontés ici à la conscience de notre responsabilité vis-à-vis de ce que nous voulons transmettre, aussi bien individuellement que collectivement, après nous".

27/06/2017

Autonomie: les limites du mythe.(4)

Le concept de l’autonomie s’est développé depuis trois décennies dans le monde des seniors.

La génération (*) née entre les deux guerres (1922-1942) s’en est emparée comme un fanion. Certains agitent ce fameux plafond de verre d’autonomie pour ne pas trop entacher leur image narcissique.

Marqués par la guerre, un choix de vie restreint et un idéal de loyauté, les seniors nés dans l’entre deux-guerres ont connu un milieu relativement stable et favorable à la longévité actuelle: un travail en entreprise rémunéré en salaire et en avantages sociaux garantis, pas de délocalisation géographique majeure, une nourriture saine non industrialisée et une absence de pollution dans leur écosystème durant longtemps. Ils ont une résistance physique meilleure que celle de leurs parents car ils bénéficient des récentes avancées médicales. Ils ont compris aussi qu'une prise en charge familiale est un élément fondamental de stabilité pour vivre vieux et en bonne santé. 

Vu leur pouvoir d'achat, une puissante vague médiatique et commerciale positive bombarde ces seniors de références de superseniors fringants, bien conservés et surtout autonoOOOmes qui profitent aussi longtemps que possible de la vie, à l'écart des maisons de retraite. Ils peuvent pallier tous les soucis de l’âge. Cette société idyllique de seniors vantée dans le discours mercantile oblige d'autres seniors dépendants à refouler leur expression de malaise. La "story publicitaire" des seniors aisés crée parfois le ressentiment des plus jeunes en difficulté, qui voient ces images paradisiaques des croisières seniors: comment comprendre ce grand-père qui ne bouge pas?

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Fallas museum. Valence.

En effet, sur le terrain, la réalité des seniors + n’est pas si homogène ni conforme aux messages du marketing. Avec le développement fulgurant des résidences services dans notre pays, on constate que des établissements peinent à trouver leur public cible, soit les personnes vraiment autonomes. Certaines résidences sont à mi-chemin entre des maisons de repos et des zones secondaires de revalidation. Dans d’autres domaines, on est obligé d’habiller l’autonomie vantée des seniors, en l’encadrant, en la connectant, en la garantissant, en l’assurant même!

 

* Classer les personnes dans des classes générationnelles permet de mieux analyser les données du problème mais gardons à l'esprit que les êtres humains échappent souvent à ces classifications...

16/06/2017

Les défis ou paradoxes de l’autonomie.(3)

Habituellement, on considère que l’autonomie relève de la sphère propre de chaque l’individu. Mais dès qu’apparaît un balbutiement de dépendance chez un senior, la brèche doit nécessairement être comblée par un tiers. Une relation sociale naît avec des implications pour deux parties, le senior et son aidant.

Le paradoxe est que si la dépendance est masquée par le plafond de verre du concept autonomie, l’aidant informel (quasi toujours un membre de la famille) se trouve lui-même bloqué dans une posture inconfortable avec à la clé, souvent de gros soucis personnels. Le senior a choisi son autonomie à domicile mais le proche n'a, lui,  rien choisi. Il subit parfois ce rôle à un moment inopportun pour lui (1).

Tout reste vaporeux dans ce type de relation d’aide. L’aidant est en effet écartelé dans un chantier multiple et contradictoire: le travail variable est désorganisé (2), les demandes du parent sont difficiles à satisfaire. Il y a peu d’empathie ou de reconnaissance du doyen aidé. A cela s’ajoutent des interactions quotidiennes avec l’aîné avec ses tensions inévitables, l’absence de but porteur ou de résultat personnel, le manque de reconnaissance sociale, la quasi-totale impossibilité d’échanger avec ses pairs sur ce vécu (non-compréhension ou non-écoute du problème par les amis), le manque de disponibilité et l’isolement, l’épuisement enfin. Pour l’aidant, s’y ajoute encore une dissonance émotionnelle (3): c'est-à-dire une discordance entre son ressenti personnel et ce qu’il doit feindre ou filtrer de ses émotions en s'exprimant, au nom de la pression sociale (4).

Pour l’aidant informel, sont réunies toutes les conditions d’un mal-être, d’une déstabilisation de sa vie personnelle, d’un burnout, de crises de couple même (5).

Or, cette aide ne sera jamais ponctuelle!  Elle s’inscrit dans de longues durées, qui peuvent se cumuler. Plus de la moitié des aidants viennent en aide au minimum 5 ans mais des durées de 10, 20 ans d’accompagnement sont courantes. Ce qui devait être une petite aide temporaire devient permanent et ne s’éteint qu'au décès de la personne aidée (6).

Lors de mes rencontres dans les maisons de repos, j’ai souvent entendu des pensionnaires, conscients  des restrictions de liberté qu’implique une telle prise en charge d’aîné, m’expliquer leur choix de vie par leur souci de ne pas infliger à leurs enfants cette charge qu’ils avaient eux-mêmes effectuées pour des parents. 

Vu l’allongement de la durée de vie, par souci d’économies à réaliser, nos décideurs politiques privilégient maintenant l’axe du vieillir à domicile, avec évidemment le transfert de la responsabilité et de la charge des soins à la sphère privée ou aux membres de la  famille.

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L A C Lugano Arte et Cultura.

L'autonomie ? Ma sphère ? Vraiment ?

Je n’exclus donc pas chez nous un "choc argenté" concernant la position des aînés et l’engagement des aidants familiaux, crise similaire à celle du Japon, et qui s’éloigne de la dignité humaine prônée partout !

Le temps est venu de proposer d’autres réflexions. Il y a urgence au niveau de la société mais aussi pour chaque futur senior de regarder en face les défis inhérents à cette nouvelle tendance «d’autonomie à domicile ».

  • Il existe un profond déséquilibre économique entre les générations. On se garde bien d'en parler. En outre, les jeunes et seniors ont des conceptions divergentes sur la manière de rester autonome. Pour les plus jeunes, l’autonomie est d’abord une question financière et chez les seniors, l’autonomie est d’abord liée à leur santé. Demander aux plus jeunes qui ont moins de pouvoir économique que leurs aînés d’assurer au long terme une solidarité familiale intergénérationnelle me paraît un fameux pari de société. Même si les services sociaux sont renforcés et s’il y a une réelle base affective entre les parties avec de la tolérance, l’aide prolongée suscitera inévitablement des conflits. Pensez-vous que les plus jeunes accepteront d’être sous le joug de seniors argentés ou non d’ailleurs ?
  • Certains aidants familiaux se trouvent déjà dans de nouvelles structures familiales moins favorables à l’engagement en raison de leur configuration: famille monoparentale ou famille recomposées.
  • On demande maintenant à tous les travailleurs d’allonger leur carrière professionnelle. Les aidants actuels doivent souvent concilier plusieurs fronts, une activité professionnelle, l’accompagnement d’une personne âgée dépendante, les relations avec leurs enfants et la garde des petits-enfants. Doivent-ils être des "wonderseniors" aidants ? L’augmentation du taux d’emploi des seniors ne va-t-elle pas contribuer à une diminution de l’aide informelle?
  • La dépendance a ses aspects particuliers mais la solitude est la grande source de souffrance des seniors à domicile, contexte que leur maintien à domicile va renforcer.

Comment combler le désert affectif ? désert 2.jpg

Quelles initiatives pour recréer des liens?

Les petits-enfants? On sait que les relations se distendent avec les grands-parents dépendants au fur et à mesure que croît la dépendance, le lien restant «porté» et «soutenu» par leurs parents "aidants".

Les amis seniors? Dans l’environnement affectif, les relations amicales ont certes pris de plus en plus de place au sein des familles mais restent fragiles et moins durables (7).

Les bénévoles? L’aide de bénévoles se raréfie déjà sur le terrain.

  • De plus en plus, les personnes limitent à des périodes déterminées (1, 3, 5 ans) la durée de leurs engagements individuels bénévoles à des organisations humanitaires. La raison en est que dans nos sociétés individualistes et marchandes, participer à des causes humanitaires, consacrer son temps et donner de soi  aux autres est aujourd’hui vu comme un épanouissement personnel mais aussi comme une source d’aliénation (8) et de dépendance ! C’est là que git le dernier défi qui dérive du paradoxe de l’autonomie des seniors: l’autonomie, en ce qu’elle rejoint les droits fondamentaux de la personne proclamés dans les diverses déclarations des droits de l’homme, appartient à chacun et donc aussi à cet aidant familial. Dans la relation d’aide aux aînés, cette autonomie de la personne dévouée devrait donc être préservée de manière égalitaire.

Ces défis  nouveaux de l’accompagnement des seniors dépendants sont liés à la fois au plafond de verre de l’autonomie (9) et à l’évolution de la société. Ils ne sont quasi jamais évoqués dans les projets actuels de société.

Trop dérangeants ?

 

1. Un cas vécu avec un couple d'octogénaires. Le mari s'était fracturé la hanche et l’épouse montrait les premiers signes de la maladie d’Alzheimer. "Leur fille qui travaillait devait s'occuper d'eux à domicile" ont-ils déclaré et maintenu auprès du médecin hospitalier qui prévoyait un séjour dans un centre de revalidation. Leur fille accompagnait à cette période même son mari dans son traitement de chimiothérapie...

2. La planification et l'organisation  des tâches sont d'ailleurs les premiers travaux des équipes professionnelles sociales qui se rendent au domicile du senior dépendant ayant fait appel à elles.

3. Abraham, R. 1998. Emotional dissonance in organizations: A conceptualization of consequences, mediators andmoderators.  Leadership &  Organization Development Journal  19 (3), p. 137–146.

 4. Un exemple banal ? « Ma fille vient boire son café après son travail » dit Nadine à tous ses voisins. En fait, sa fille vient préparer chaque jour le souper et donner les médicaments de Nadine qui ne les reconnaît plus.

Un “bon” enfant se doit de faire passer ses propres émotions au second plan, et  la plupart du temps sans en avoir conscience, afin de maintenir un climat positif pour son aîné, en conformité  avec les  sentiments attendus et en vigueur dans notre environnement social.

 5.  Je connais deux cas de rupture de couples où l'aide prolongée de la femme à ses parents a  été l'elément majeur de la rupture des couples.

6. ...Quand ce n’est pas l’aidant septuagénaire qui décède avant son parent!

7. Étonnamment, beaucoup de seniors ont tendance à peu s’impliquer dans la situation d'amis dépendants. Eux-mêmes peinent parfois pour satisfaire leurs propres besoins et un sentiment d'urgence les inclinent à  profiter encore des bonnes choses de la vie.

8. "Situation de quelqu’un qui est dépossédé de son être essentiel".

9. Si les choses sont clarifiées et la dépendance reconnue par le senior, un pan des problèmes est déjà résolu pour l’aidant qui voit au moins son travail  balisé et reconnu.

09/06/2017

Le plafond de verre de l’autonomie (2)

Nous n’envisageons pas, dans cet article, l’autonomie du senior dans ses aspects éthiques, légaux mais bien dans ses implications dans la vie de tous.

Cette notion d'autonomie reste insaisissable. Car nous ne pouvons jamais prétendre savoir comment s’opère le rétrécissement de l’autonomie, à la place d’un sujet âgé. Cet aspect du vieillissement est variable selon chaque individu et échappera toujours à notre champ d’expérience. Nous devons nous en remettre à la seule perception exprimée du senior, qui est notre source principale d’information.

Malheureusement, à ce moment précis, à cause des processus de maturation ou d’évolution différents, il  arrive que certains seniors développent une énergie colossale pour maintenir leur «paraître» ou le «culte de leur autonomie». Au moment du déclin corporel, si l’individu ne s’est pas préparé un minimum, il se trouve confronté à un ébranlement léger ou profond de ses capacités, ce qui est pour lui générateur d’angoisses et de processus de résistance. Il peut alors refuser d’envisager que ces capacités soient altérées pour maintenir l’illusion d’une parfaite autonomie. Il crée ainsi patiemment son cocon avec un vrai plafond de verre sur lequel vont se heurter les aidants familiaux (1). La plupart du temps, ceux-ci n’oseront pas le briser par fidélité familiale. Cette construction du «vieillir à sa manière», confortée par la publicité, évite au senior de se soumettre à une contrainte ou à une stratégie plus adaptée. L’autre aspect  dérivé, rarement évoqué, est que l’instauration de ce «plafond de verre de l’autonomie» se  fait inévitablement au détriment des autres, en grignotant les plates-bandes des aidants informels, comme nous le verrons ensuite.

 

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S’il s’est incrusté dans une relation, ce plafond de verre du concept de l’autonomie constitue une barrière forte, invisible socialement car non connue ou identifiée. Cette non-identification du problème qui vaut d’ailleurs tant pour les seniors eux-mêmes concernés (2) que pour le reste de la société est due à l’ignorance. Dans notre société, il n’y a pas dans ce domaine (3), de réelle transmission transgénérationnelle des savoirs concernant le phénomène naturel du vieillissement et des soins aux aînés (4), c’est-à-dire:

  • les habitudes et savoir-faire qui permettent à la personne vieillissante de vivre au quotidien,
  • les connaissances des modifications naturelles ou pathologiques de l’avancée en âge,
  • l’identification des nouveaux  enjeux de vie du senior et de leurs implications, répercussions familiales et sociales,
  • la maîtrise des mécanismes qui pourront permettre au senior en difficulté de conserver une place dans la société (5).

Identifier les premiers signes d'une perte d'autonomie permet de prendre les bonnes mesures, d'améliorer sa qualité de vie et celle des autres membres de la famille, des voisins ou amis.

 1. ....et les enquêteurs sociaux.

2. « Je ne savais pas que j’allais évoluer comme cela…»

« Je ne pensais pas me retrouver dans cette situation. Mes parents sont morts  à la soixantaine, très jeunes finalement. Je n'ai rien compris»

«  Vieillir n’a rien à voir avec mes certitudes antérieures »

« Je suis une petit barque qui  prend l’eau avec de plus en plus de trous. Je passe tout mon temps à écoper pour surnager. Je n’ai plus le temps de songer aux autres. »

 3. Par contre, en matière d’éducation des enfants, chacun, même non parent, baigne dans un tel substrat de connaissances et d’informations qu’il a des références immédiates, quasi spontanées pour comprendre les mécanismes de l’enfance.

4. Les raisons de cette abstention de transmission «naturelle» à chacun de nous sont trop longues pour être analysées. Bien entendu, les choses sont extrêmement différentes pour les professionnels: la gérontologie est très largement étudiée et le personnel soignant échange et développe depuis longtemps les bonnes pratiques du « Care ».

5. Ce qui explique finalement aussi les très faibles résultats des diverses politiques de prévention à destination des aînés, comme l’aménagement d’un domicile adapté. Pourquoi se préparer à une éventualité non perçue, qu’on n’a pas rencontrée peut-être, ou qu’on ne connaît simplement pas ?